Το ατοπικό έκζεμα είναι μία από τις πιο διαδεδομένες δερματικές παθήσεις στον κόσμο και μία από τις πιο υποτιμημένες. Συχνά αξιολογείται ως μία μια απλή δερματική πάθηση και οι ανάγκες των ασθενών δεν αντιμετωπίζονται με υποστηρικτικό και έγκαιρο τρόπο. Η Ευρωπαϊκή Κοινότητα Ατοπικής Δερματίτιδας εορτάζει την Παγκόσμια Ημέρα Ατοπίας στις 14 Σεπτεμβρίου κάθε χρόνο, για να ενισχύσει τις φωνές όσων ζουν με ατοπικό έκζεμα. Η συμμετοχή μπορεί να κάνει σημαντική διαφορά στην ευαισθητοποίηση, την προώθηση της κατανόησης και την υπεράσπιση της καλύτερης φροντίδας και θεραπείας.
Τι είναι το ατοπικό έκζεμα;
Το ατοπικό έκζεμα είναι μια χρόνια φλεγμονώδης δερματική νόσος που επηρεάζει δυσμενώς την ψυχική υγεία, είναι απίστευτα δύσκολο για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους και επηρεάζει σοβαρά την καθημερινή τους ζωή και την συνολική τους ποιότητα ζωής.
Παγκόσμια Ημέρα Ατοπικού Εκζέματος
Η Παγκόσμια Ημέρα Ατοπικού Εκζέματος καθιερώθηκε το 2018 με σκοπό την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη νόσο σε παγκόσμιο επίπεδο και σε ολόκληρη την Ευρώπη μέσω μιας πρωτοβουλίας που συντονίζεται από την Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με Αλλεργίες και τη Διεθνή Συμμαχία Οργανώσεων Ασθενών με Δερματοπάθειες (GlobalSkin).
Η ημέρα σηματοδοτεί την προσπάθεια της κοινότητας των ασθενών για:
- Δημιουργία ενός παγκόσμιου κινήματος για ευαισθητοποίηση, αλλαγή και βελτίωση της καθημερινότητας τους
- Ενίσχυση των ομάδων ασθενών με μηνύματα και υλικό ώστε να ακουστεί η φωνή τους
- Υποστήριξη των ασθενών, των οικογενειών τους και των φροντιστών τους
- Ενημέρωση του ευρύτερου κοινού για την ενίσχυση της κατανόησης του ατοπικού εκζέματος και των επιπτώσεών του
Η Παγκόσμια Ημέρα Ατοπικού Εκζέματος έχει επικεντρωθεί σε συγκεκριμένα θέματα όλα αυτά τα χρόνια:
2023: “#ΑνΕσύΜόνοΓνωρίζεις”
Το 2023, η εκστρατεία αποσκοπούσε στην ευαισθητοποίηση σχετικά με τις ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις του ατοπικού εκζέματος, ιδίως πώς επηρεάζει την ψυχική υγεία των παιδιών και των νέων. Η εκστρατεία επικεντρώθηκε στις σκέψεις των παιδιών και των νέων που ζουν με ατοπικό έκζεμα μέσω του hashtag #IfYouOnlyKnew, με αποσπάσματα από τις εμπειρίες νεαρών ασθενών που συλλέχθηκαν από όλο τον κόσμο.
2022: “Μέσα στο ατοπικό έκζεμα!”
Το 2022 ο στόχος της εκστρατείας ήταν η ευαισθητοποίηση του κοινού, των ιδρυμάτων και των επαγγελματιών υγείας σχετικά με τις πολλές επιβαρύνσεις που προκαλεί αυτή η ασθένεια στους ασθενείς και τους φροντιστές. Το οπτικό υλικό και τα μηνύματα ομαδοποιήθηκαν γύρω από πέντε βασικές επιβαρύνσεις:
- Επιβάρυνση της ακραίας φαγούρας και του σωματικού πόνου
- Επιβάρυνση της οικογένειας και των φροντιστών
- Επιβάρυνση των οικονομικών
- Επιβάρυνση της ψυχικής υγείας
- Επιβάρυνση της καθημερινής διαχείρισης
2021: “Ενωθείτε για το ατοπικό έκζεμα”
Το 2021 συνεχίσαμε την ψηφιακή καμπάνια για να καλέσουμε τους επαγγελματίες υγείας, τους υπεύθυνους για τη χάραξη πολιτικής υγείας και όλους τους ενδιαφερόμενους να ενωθούν με την κοινότητα των ασθενών με ατοπικό έκζεμα και να συνεργαστούν για να αναγνωρίσουν την ανάγκη για την φροντίδα και την θεραπεία που να αντικατοπτρίζει την πολυδιάστατη φύση της νόσου.
2020: “Πώς φροντίζετε ΕΣΕΙΣ το ατοπικό έκζεμα;”
Το 2020 επιστήσαμε την προσοχή στους ασθενείς και τις οικογένειές τους, εστιάζοντας στον τρόπο με τον οποίο η ασθένεια επηρεάζει σοβαρά την καθημερινή ζωή των οικογενειών. Ενθαρρύναμε τους επαγγελματίες υγείας και τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων να αναρωτηθούν «πώς ΕΣΕΙΣ φροντίζετε το ατοπικό έκζεμα;» μέσω μιας εξ ολοκλήρου ψηφιακής εκστρατείας.
2019: “Ατοπικό έκζεμα – Κάτω από την επιφάνεια”
Η παρουσίαση του λογότυπου της Παγκόσμιας Ημέρας Ατοπικού Εκζέματος έφερε την κοινότητα κοντά στην κατανόηση του πώς το ατοπικό έκζεμα είναι πολύ πιο σκληρό για τους ασθενείς απ’ ό,τι οι άνθρωποι καταλαβαίνουν. Φέρνοντας στο διαδίκτυο την έκθεση φωτογραφιών AtopicalLives και δίνοντας έμφαση σε αυτήν με ένα βίντεο για το ατοπικό έκζεμα, η EFA κάλεσε ένα ευρύ κοινό να ρίξει μια ματιά κάτω από την επιφάνεια και να αποκτήσει μια εικόνα για το πώς η ασθένεια επηρεάζει τη ζωή των ασθενών πέρα από το δέρμα τους.
2018: “Αύξηση της ευαισθητοποίησης για το ατοπικό έκζεμα”
Με την ευρωπαϊκή έκθεση “Itching: Quality of Life and costs for people with severe atopic eczema in Europe», η EFA παρείχε πληροφορίες για το πώς το ατοπικό έκζεμα επηρεάζει την ποιότητα ζωής των ασθενών. Η έκθεση παρείχε νέα στοιχεία για τους ασθενείς σχετικά με τις σωματικές, ψυχικές και οικονομικές επιπτώσεις των ασθενειών στους ασθενείς. Η συνοδευτική έκθεση φωτογραφίας AtopicalLives, που παρουσιάστηκε φυσικά στο Συνέδριο της EADV στο Παρίσι, επέτρεψε βαθιές προσωπικές πληροφορίες για την καθημερινή ζωή των ασθενών με ατοπικό έκζεμα από όλη την Ευρώπη.
Πηγή : https://www.efanet.org/campaigns/world-atopic-eczema-day
Clear Skin, Δερματολογικό Ιατρείο, Θηβών 166, Περιστέρι 121 31, τηλ. 21 0575 7490